Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Esta semana en Mas Que Salud dedicamos nuestra sección a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El próximo domingo, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa de las células nerviosas del sistema motor. Las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren poco a poco y el cuerpo de la persona se debilita y atrofia, perdiendo la capacidad para respirar. A lo largo del proceso no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

Por desgracia, las causas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se desconocen, así como los factores que la favorecen, de ahí que la calidad y la esperanza de vida varíen en cada caso. La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque existen casos en personas más jóvenes. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio. Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

En España la ELA  afecta aproximadamente a 3.000 personas y se diagnostican alrededor de tres nuevos casos cada día,según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes. Estos pacientes tienen una esperanza de vida muy corta, alrededor de seis años desde su diagnóstico, y necesitan ayuda externa tanto humana como económica para poder llevar el día a día de una forma digna.

Actividades en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Las asociaciones españoles se movilizan durante estos días para crear conciencia  sobre la ELA, reivindicar los derechos de las familias afectadas por esta enfermedad y el fomento de la investigación en las enfermedades neurodegenerativas. Una reivindicación que debe hacerse extensiva a todas las enfermedades neurodegenerativas unidas en la Neuroalianza (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias, Federación Española de Parkinson, Federación de Esclerosis Múltiple España, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

1# AdELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Este Día Mundial de la ELA tiene especial importancia para adEla que celebra los 25 años de su nacimiento. Un “cumpleaños” en el que quiere agradecer y reconocer el trabajo realizado por personas, colectivos, instituciones y empresas en la lucha contra esta enfermedad. Por ello, el próximo 19 de junio adEla celebrará una comida solidaria de hermandad con pacientes, familiares y amigos en el Hotel NH Collection Eurobuilding de Madrid a las 14.00h. Un encuentro que la Asociación quiere aprovechar para celebrar sus 25 años con los pacientes de ELA, los que han sido su razón de ser y motivo de lucha desde su nacimiento.

Como colofón, el 21 de junio, la ONCE ha decidido dedicar su cupón a la ELA, aportando su granito de arena para que se conozca aún más esta enfermedad que todavía está catalogada como “Enfermedad Rara” debido a su baja prevalencia.

2# ADELA – CV (Asociación Valenciana de Esclerosis lateral Amiotrófica)

ADELA- CV celebra las siguientes actividades relacionadas con el Día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica:

-21 de junio. Regata en Gandía y Comida  en el Real Club náutico de Gandía. (Paseo Marítim Neptu, S/N, Gandía, Valencia). Hora de inicio de la regata: 11 horas. Menú/ Precio* por persona: 20 €/adulto y 12 €/niño *GRATIS para afectados por la ELA y niños familiares de los afectados (ADELA-CV se hará cargo del coste del menú) Saldrán autobuses gratuitos desde Valencia, Elche y Castellón.

-26 de junio. Jornada en Castellón: «ADELA CV, construyendo un mañana en torno a la ELA». A cargo de Barbara Chiralt, trabajadora social en ADELA CV Lugar: Carrer del Calvari, 118, Baix. Villarreal, Castellón. (Sede de ACUDIM) Hora: A las 17 horas.

-30 de junio. FlamenquELAndo. Gala de baile flamenco a beneficio de ADELA-CV. A cargo de FLAMENCO SPAZIODANCE. – Lugar: Gran Teatro. C/Kursaal, s/n. Elche. – Horario: A las 20.3O horas. – Precio de entrada: 6 €. A la venta en la delegación de ADELA CV de Elche C/ Bernabé del Campo Latorre, 26 y Magatzem C/ Puente Ortices, 13, en Elche). *Fila cero disponible.

3# ARAELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Programa de actividades de ARAELA relacionadas con el Día Mundial de la ELA:

-20 de Junio. “ 2º Maratón de Zumba solidario ”. Lugar: Centro Comercial Plaza Imperial. Horario: de 11 a 13 horas. Tiene un precio solidario de 5€. Las entradas se pueden adquirir en:

* Asociación: c/ Estación nº 5.

* A través de la web.

* Gimnasio Paidesport: Ubicado en el Centro Comercial Plaza Imperial.

* Simply: Centro Comercial Plaza Imperial.

-24 de Junio. Colocación de Mesa Informativa y/o petitoria en el Hospital “San Jorge” de Huesca. Horario: Toda la mañana.

4# ELA Principado (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Jovellanos del Principado de Asturias )

Ela Principado celebrará el próximo 27 de Junio la VI edición de los Premios Impulso. Tras la entrega de premios, tendrá lugar una comida benéfica con el objeto de recaudar fondos para el desarrollo de su programa de Atención integral al enfermo de Ela y su familia.

5# ELA Andalucía

-Colocación de Mesa Informativa en el Hospital “Puerta del Mar” de Cádiz. Horario:9.00 a 14.00 horas. Más información en su web.

6# Plataforma afectados de ELA

-20 de junio. Colocación de stand Informativo de la Plataforma de Afectados por la ELA en la Rambla de Catalunya/Aragó. Horario: 11.00 a 20.00 horas.

–21 Junio. Torneo Solidario #PadelporELA organizado por la Plataforma de Afectados de ELA y Star’s Pádel Cornellá. Lo recaudado será destinado a la FUNDACIÓ MIQUEL VALLS y a la Plataforma afectados de ELA. Lugar: Cornella.

Desde la plataforma también han creado un cartel para dar difusión al Día Mundial contra la ELA (puedes imprimirlo en su página).

7# AGAELA (Asociación gallega de ELA)

Actos del #DiaMundialELA:

-21 de Junio en Cangas do Morrazo. Dentro de los actos del #DiaMundialELA AGAELA ha organizado una marcha popular con salida en la Casa da Cultura a las 10 h, y después una travesía a nado con salida en el R.C.N. de Rodeira a las 12 h.

Por la tarde, a las 19.30 h, actuaciones musicales en la Alameda Vella con A VIOLA, ABOGRIGA y ZURUMALLA.
Habrá sorteo de regalos.

¡Apoya a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica! Difunde  😉