Entrevista a Mª José Ibáñez: «Cada año nacen 4.000 niños con cardiopatías y el 50% necesitan tratamiento quirúrgico»

Con motivo de las  IX Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, esta semana en Mas Que Salud entrevistamos a Mª José Ibáñez, presidenta de la asociación Todo Corazón de Murcia. 

La asociación, declarada de “Utilidad Publica” en el año 2013, es una entidad sin ánimo de lucro formada con el objetivo de ofrecer respuesta a los problemas de aquellas personas con alteraciones cardiovasculares.

¿Cuál es vuestra labor?

La labor de la asociación Todo Corazón de Murcia es ayudar en todo lo que está en nuestra mano a las familias de niños, adolescentes y a los propios adultos con Cardiopatías Congénitas.

Los familiares son un elemento clave, ¿reciben algún tipo de apoyo o de pautas para ayudar a los afectados a sobrellevar el día a día?

Los familiares efectivamente son muy importantes ya que son ellos los que verdaderamente lo sufren, muchas veces los bebes y los niños son muy pequeños cuando tienen que ser operados y los que realmente lo pasan bastante mal son los padres y familiares.

Por eso para ayudar a las familias en estos momentos tenemos a una psicóloga en la Asociación, Margarita Villanueva, la cual se encarga de dar apoyo  en los distintos momentos:

1. En el momento de un diagnóstico.
2. En el tiempo inmediato anterior a la intervención quirúrgica
3. En el periodo postoperatorio
4. O cuando el niño, adolescente o adulto lo necesite.

Para dar dicho apoyo y estar con las familias nos trasladamos al hospital si están ingresados o en la propia sede si ellos pueden venir.

Para los que desconozcan esta enfermedad, ¿en qué aspectos cotidianos afecta a un paciente una cardiopatía congénita?

Las Cardiopatías Congénitas son malformaciones del corazón, los niños nacen con un corazón al que le falta alguna parte, o tienen alguna incompleta o tienen orificios en sus tabiques o sus válvulas presentan fugas, por lo que mientras estos corazones no pueden funcionar con normalidad (hasta que no son operados) son niños que por tener una mala oxigenación tienen un color azulado en sus uñas, labios, también se cansan fácilmente y no pueden seguir el ritmo de los demás tanto en actividades escolares como en juegos, incluso a la hora de comer suelen cansarse más de lo normal y les cuesta bastante.

Este año celebráis las IX Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, ¿con qué objetivo?

Estas Jornadas las celebramos todos los años desde que la Asociación se formó, y son los mismos padres e interesados los que nos piden los temas que les interesan en la Asamblea General de socios. En dichas Jornadas lo que queremos es:

• Intercambiar opiniones y experiencias.
• Informar a los cardiópatas y a sus familias sobre diferentes temas de la enfermedad.
• Facilitar un espacio de encuentro a los padres, niños, jóvenes adultos y personal sanitario.

¿A qué se destina el dinero recaudado?

En la Asociación nadie cobra, por lo que el dinero que recaudamos es sobre todo para el Proyecto Psicológico tan importante para nuestras familias en distintas etapas de la enfermedad, aparte de tener que pagar los gastos generales de alquiler, teléfono y mantenimiento de nuestras oficinas.

¿Tenéis pensado realizar otro tipo de actividades a lo largo del año?

De aquí a fin de año estamos organizando la II Carrera Solidaria Todo Corazón, a la vez que en la Asociación organizamos distintos talleres y reuniones con familias y afectados.

¿Cómo se puede contribuir en la asociación?

Bien con aportaciones solidarias o comprando algunos de nuestros productos solidarios como camisetas, imanes o nuestros colgantes con corazón de plata y nuestra sortija también de plata y forma de corazón.

Y por último, ¿Crees que estamos suficientemente concienciados sobre las cardiopatías?

Pienso que las cardiopatías congénitas son un problema poco conocido por la sociedad en general aunque constituye la primera causa de muerte en el niño por malformaciones congénitas.

En España nacen cada año unos 4.000 niños con algún tipo de cardiopatía de los cuales aproximadamente el 50%  van a necesitar tratamiento quirúrgico durante el primer año de vida.

Y en Murcia nacen al año entre 130 y 150 niños con problemas de corazón, pero a pesar de estas cifras la población no conoce mucho esta patología.