Entrevista a Marisa Caturla: Presidenta de la asociación «Lola Busca Nueva Imagen»

En Más Que Salud hablamos con Marisa Caturla, la Presidenta de la asociación “Lola Busca Nueva Imagen”. Una asociación dedicada a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes que tienen o han tenido una enfermedad oncológica o rara.

Su presidenta nos habla sobre la trayectoria y los objetivos de la asociación.

– La asociación ha cumplido recientemente tres años desde sus primeros pasos, ¿cómo nace este proyecto?

Este proyecto nace de mi trabajo personal en Caturla Centro Capilar y Estilismo, como un proyecto oncológico destinado a adolescentes y jóvenes que han sufrido pérdida capilar como efecto secundario de quimioterapia o radioterapia. Se presentó en el año 2014 y tan solo un año después se había consolidado como una asociación destinada a la integración social de niños, adolescentes y jóvenes hasta los 28 años afectados de cáncer o enfermedad rara.

Aunque el primer proyecto estaba destinado a aportar gratuitamente todos los recursos necesarios para ayudar a estos jóvenes a recuperar su imagen fui consciente de que para ayudar a una buena integración social era necesario muchas más herramientas y, desde luego, no tenía solo que ver con recuperación capilar, por lo que  necesitaba la unión de profesionales como enfermer@s, médicos, logopedas, maestros, psicólog@s, integradores sociales, fisioterapeutas… y el apoyo de empresarios, comerciantes, amas de casa, padres, madres, amigos y hermanos…en definitiva de quien desee aportar su energía social.

¡Juntos sumamos más!

Somos una asociación muy joven, en pleno crecimiento y con un fin muy concreto que es aunar nuestras fuerzas a las de otras asociaciones para poder conseguir un fin común: potenciar la investigación en aras de erradicar las llamadas “enfermedades raras” y aportar el mayor apoyo posible a las familias de afectados.

– ¿Qué tipos de servicios y profesionales ofrecéis?

Nuestro primer proyecto es el “Proyecto Imagen”. En él se ofrece todos los servicios necesarios para tratar y cuidar a un afectad@ por pérdida capilar desde la rasuración, tratamiento calmante de la piel y aplicación de prótesis capilar hasta el cuidado integral de la piel, facial y corporal. Apoyo de psicóloga, integradora social, consejo jurídico y de trabajador@ social. Todos nuestros servicios son gratuitos, así como las prótesis capilares y los productos necesarios para tratar la piel.

– Sabemos la importancia de la familia en este tipo de enfermedades, ¿existen programas de apoyo en vuestra asociación?

Todas nuestras actuaciones están destinadas al núcleo familiar al completo. Consideramos que cuando un niño enferma, enferma toda la familia.

– Siendo una asociación infantil, ¿cuáles son los principales retos a los que os enfrentáis a diario? ¿Es muy diferente a una asociación de adultos?

Desconozco la problemática de una asociación para adultos, pero supongo que administrativamente será parecida a la de una asociación para infantes. Desarrollar una asociación dedicada a niños y jóvenes afectados de cáncer o enfermedad rara tiene unas connotaciones muy diferentes de si se tratara de una asociación lúdica. Realmente es imposible que te pudiera describir los mil pasos que hay que realizar para cualquier actividad. A veces es un poco frustrante y otras muchas muy estimulante.

– ¿Querrías compartir con nosotros algún momento que te haya marcado?

Realmente hay muchos momentos que no solo me han impactado si no que me han trasformado de manera muy profunda. Ya no puedes ver la vida como la veías, sufres una catarsis. Aún hay gente que me hace la pregunta del millón: “¿Por qué haces esto?” Yo, antes, solía contestarles con mayor o menor acierto. Pero ahora les sonrío y les digo que cuando tengan cuatro o cinco horas libres que vengan y se lo cuento.

No puedo compartir con vosotros momentos que me hayan marcado; me es difícil hablar de ello.

– ¿Qué mensaje le dirías a unos padres con un hijo diagnosticado con cáncer o con una enfermedad rara?

Cuando se recibe la noticia de que tu hijo padece cáncer o alguna de las llamadas enfermedades raras se produce un tremendo shock. Afortunadamente España es referente en tratamientos de oncología infantil y de enfermedades raras y tanto el niño como la familia son inmediatamente acogidos por la administración. Mi mensaje sería que su hijo será perfectamente atendido y que no dude de que en el hospital que sea atendido no se escatimará esfuerzo alguno.

En referente a nuestra asociación les diría que si necesitan de nuestra ayuda no dude en pedirla. Si nosotros no pudiéramos ofrecerla buscaríamos qué o quién pudiera hacerlo. La unión de todas las asociaciones no es una utopía: es una necesidad y una realidad a corto plazo. El niño pertenece a la tribu y es obligación de ella velar por su salud e integridad

– Cuando terminan el tratamiento, ¿seguís prestándoles ayuda?

¡Sí! Nuestra asociación actúa hasta los 28 años y cuando se padece cáncer o enfermedad rara no se puede hablar de término de tratamiento, pues los efectos secundarios van más allá de cuando ya no exista signos de enfermedad. No hacemos distinción entre afectados agudos o crónicos.

– El pasado mes de marzo organizasteis un acto a favor de la investigación del cáncer y las enfermedades raras, ¿qué otro tipo de actividades realizáis para recaudar fondos?

Cada año celebramos un evento dedicado a concienciar y dar a visibilidad a asociaciones y profesionales relacionados con “Enfermedades Raras”.

 

 

 

Nuestra asociación está dedicada a Integración Social y por ello nuestros eventos están relacionados con los pilares fundamentales para una buena integración como son : Familia, Arte, Cultura y Educación. Este año ha sido dedicado al Cine.

Una vez al año se realiza una cena en la que solemos reunirnos asociados y amigos de la “LOLA” y recargamos nuestra pilas con tan maravillosa energía. También realizamos al final del verano un torneo de padel. Y en el ámbito de cultura se realizan aventos como el de este año en el ADDA, ¡fue realmente maravilloso! Y por supuesto contamos con la aportación de nuestros asociados, sin ellos no podríamos realizar nuestra labor.

-¿Tenéis algún proyecto entre manos próximamente?

 

 

Tenemos en preparación el proyecto Educativo “El Dragón verde” que lo lleva Priscila Morales, Integradora Social de la asociación Lola Busca Nueva Imagen.

Otro proyecto llamado “Lola y su tambor” relacionado también con educación y como base la percusión. La Escuela Carnavalia dirigida por Pablo Ortiz nos aporta lo necesario para que dentro de poco tiempo sea una realidad. Como te decía antes , es necesaria la ayuda de muchos profesionales para poder llevar a cabo proyectos destinados a fomentar la integración social.

También está el proyecto Jurídico y uno muy ambicioso que llevará por nombre “Lola Tutela”

-Y para terminar, si quisiéramos colaborar con la asociación, ¿cómo podríamos hacerlo?

Nuestros asociados realizan un pago mínimo de 5 € al mes y tan solo tienes que entrar en nuestra web y hacerte socio o llamar al 652939378 Cada persona posee dones diferentes y es bien venido todo aquello que se pueda transformar en energía social.