Menudos Corazones
«Si podéis curar, curad; si no podéis curar, calmad; si no podéis calmar, consolad».
Si bien esta famosa frase del médico italiano Augusto Murry iba dirigida a personal sanitario, también podría extenderse a todo ser humano que esté en contacto con gente enferma o que sufre. Y es lo que hoy en día hacen muchos voluntarios, asociaciones o fundaciones, una de las cuales se dedica a niños con problemas del corazón, como es la Fundación Menudos Corazones.
En España nacen al año unos 4.000 niños con cardiopatía congénita. Menudos Corazones es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional, con muchas ganas de ayudar y de crecer, y cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con cardiopatía congénita a lo largo de sus diferentes etapas (desde que es niño hasta la edad adulta, pasando por la febril etapa de la adolescencia, o incluso a padres que esperan tener un bebé con un “corazón malito” por haberse detectado durante el embarazo).
Lo hacen desde distintos ámbitos: informan y orientan a los afectados por una cardiopatía congénita y a sus familias, ofrecen alojamiento gratuito para familiares que deben desplazarse de su lugar de residencia a Madrid para que sus hijos sean intervenidos o para las revisiones ya que son procesos crónicos, prestan atención psicológica a cualquier parte de España, organizan campamentos de verano con personal sanitario entrenado para mayor seguridad de estos niños, imparten jornadas sobre cardiopatías congénitas con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de las enfermedades del corazón en los niños, y acompañan en el duelo en caso necesario.
Además, la fundación Menudos Corazones también asisten a estos niños ante los poderes públicos para reivindicar y defender sus derechos, y reclaman el establecimiento de líneas políticas y de gestión que promuevan la investigación, la creación de una especialidad médica y nuevas unidades de adultos que han sido intervenidos de niños, así como la implantación de recursos asistenciales de apoyo socioeconómico.
Los pediatras y/o cardiólogos que tratamos con estos niños tenemos la obligación de conocer asociaciones como ésta para poder informar a sus familias de las oportunidades de apoyo que les ofrecen en esos momentos tan duros, después de diagnosticar un defecto en el corazón.
Nuestra misión no acaba en describir lo que tiene y lo que se le va a hacer en el hospital.
Porque, como expresa el Juramento hipocrático modificado en 1964 y más utilizado en ámbitos anglosajones: “Recordaré que la medicina no sólo es ciencia, sino también arte,y que la calidez humana, la compasión y la comprensión pueden ser más valiosas que el bisturí del cirujano o el medicamento del químico”.
Pediatra especialista en Cardiología infantil y ecocardiografía fetal
Instructor de Reanimación Cardiopulmonar Avanzada Pediátrica y neonatal
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