Piel de Mariposa: Asociación Debra

La Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa es una dolorosa enfermedad rara, congénita y sin cura que provoca una extrema fragilidad en la piel, ya que al más mínimo roce ésta se desprende generando ampollas y heridas que tardan días en sanar o que no llegan a sanar nunca. En España existen entre 1.500 y 2.500 personas que padecen la enfermedad en sus diferentes tipos. 

Quienes padecen la enfermedad tienen que someterse a curas de entre 2 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a cubrir la totalidad del cuerpo.  

La enfermedad también afecta a otras partes menos visibles: las mucosas, tejidos que cubren el interior de los órganos como el estómago, el esófago o la boca, entre otros. Esto hace que los afectados vivan con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de sus cuerpos.  

Más allá de un diagnóstico 

Para entender lo que supone esta afección tendríamos que profundizar, no solo en las implicaciones clínicas, sino en las sociales y psicológicas.  

La enfermedad aviva el aislamiento social y la conciliación familiar y laboral se hace muy complicada, a lo que hay que sumar el incremento de gastos que supone la compra de materiales de cura imprescindibles. Además, las continuas citas médicas, así como ingresos de emergencia, provocan una elevada tasa de absentismo escolar, en el caso de los niños, y en el trabajo en el caso de los adultos y de los padres.  

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

La DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es una entidad sin ánimo de lucro que, desde hace 25 años, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias con un equipo sociosanitario experto. 

Además, promueve la formación de profesionales del Sistema Nacional de Salud y trabaja por la defensa de los derechos de los afectados, como, por ejemplo: por la inclusión de las personas con Epidermólisis bullosa en la ayuda dirigida a familias por Cuidados de Hijos con Cáncer o Enfermedad Grave, algo que contribuiría a una mejor conciliación familiar. 

Y tú, ¿quieres marcar la diferencia?

Gracias a las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa y a las aportaciones de particulares y empresas, como nuestras farmacias colaboradoras, se pueden llevar a cabo los proyectos de la Asociación. La venta de sus broches con forma de mariposa o la posibilidad de incrustar su logo en las bolsas que los clientes se llevan a su casa maximizan la difusión del conocimiento de esta enfermedad rara.  

 

 

 

Si estás interesado en marcar la diferencia como particular o empresa, puedes contactarles en pieldemariposa@debra.es donde te darán las ideas que mejor se adapten a ti. Además, siguiéndoles en sus redes sociales (@pieldemariposa) ya formas parte de esta gran familia.

 

 

 

 

 

Artículo publicado en el nº 46 de Más Que Salud, puedes consultarlo en el siguiente enlace.