Piel de Mariposa, piel tan frágil como las alas de una mariposa

La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer, pueden provocar ampollas y heridas.

Los afectados tienen que someterse a curas de entre 2 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos. La enfermedad hace que vivan con dolor, no solo en la piel sino también en partes internas de sus cuerpos, como el interior de los ojos o la boca.

La inversión de tiempo que requiere el cuidado de la enfermedad dificulta sus relaciones sociales, así como la conciliación familiar y laboral. Es común que los padres de los afectados tengan que dejar de trabajar para centrarse en el cuidado de sus hijos, algo que también repercute en la economía familiar.

Además, lidiar cada día con la enfermedad supone tener que afrontar situaciones con incertidumbre y miedo, sentimientos que conllevan repercusiones psicológicas.

 

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, acompañándoles y apoyándoles con un equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales especializadas; y promueve la cobertura de las necesidades de las familias por parte de la Administración Pública.

 

Debido a la baja prevalecía de la enfermedad existe un gran desconocimiento sobre la misma en los distintos estamentos de la sociedad, incluidos los profesionales del Sistema Nacional de Salud. Desde la Asociación se genera conocimiento en torno a la Piel de Mariposa gracias a la formación de profesionales que tratan o atienden a las personas que la padecen.

 

Para cumplir su misión, la Asociación lleva a cabo diferentes proyectos como “Nacer con Piel de  Mariposa”, “DEBRA en casa”,  «Estar Bien», “Contigo en el Hospital de La Paz” y “De la mano en momentos especiales”.

 

Con estos proyectos, los profesionales de la entidad atienden a los afectados y a sus familias desde su nacimiento, incluso trasladándose a sus domicilios cuando es necesario.

 

 

Además, desde los inicios de su andadura la Asociación creó el denominado “Encuentro Nacional de Familias”, un proyecto que sirve como nexo de unión entre afectados y familias de toda España a los que pueden conocer y con los que pueden compartir experiencias.

Cómo colaborar con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA 

 

La Asociación es una entidad sin ánimo de lucro que para hacer posible su misión necesita colaboradores. Una forma de apoyarles haciendo “algo sencillo por personas extraordinarias”, es donar1€ al mes a través de la plataforma Teaming.

 

También se pueden seguir sus pasos y conocer las historias de superación de los afectados y sus familias formando parte de su comunidad online en Twitter, Instagram o Facebook.

 

Asimismo, todos aquellos que lo deseen pueden colaborar donando artículos en sus Tiendas Solidarias, comprándolos, haciéndose voluntario de las mismas u organizando pequeños eventos de recaudación y sensibilización.