10 preguntas frecuentes de padres con niños celíacos

A día de hoy la celiaquía es una enfermedad cada vez más conocida, sin embargo aún existen numerosas preguntas respecto a esta patología. En el caso de los niños celíacos las dudas aumentan, principalmente debido a la necesidad de asegurar su bienestar y eliminar cualquier riesgo.

La Dra. María Jesús Pascual, responsable del servicio de Pediatría del Hospital Vithas Nisa Pardo de Aravaca, señala y responde algunas de las cuestiones más frecuentes que la mayoría de los padres les plantean en consulta cuando su hijo es diagnosticado de celiaquía.

1. ¿Qué es ser celíaco? 

Es algo más que una intolerancia permanente al gluten: es una enfermedad con carácter inmunológico que se desencadena por el gluten y otras prolaminas en sujetos genéticamente predispuestos y que puede afectar, no sólo al tubo digestivo, sino a otros órganos, convirtiéndose así en una enfermedad multisistémica.

2. ¿Qué síntomas presenta? 

La enfermedad celíaca se diagnostica en todas las edades con síntomas digestivos leves y extradigestivos. El dolor abdominal leve y el estreñimiento son formas de presentación comunes en la infancia, mientras que otros síntomas clásicos de esta enfermedad, como diarrea, distensión abdominal y pérdida de peso, no son tan frecuentes en edades tempranas.

3. ¿Cómo se diagnostica la enfermedad celíaca?

Los avances en el campo de la medicina nos permiten afinar bastante en el diagnóstico en la mayoría de los casos. La historia clínica sugestiva, junto con la positividad de los marcadores serológicos en personas con estudio genético positivo, permiten demostrar mediante una biopsia intestinal la existencia de una enteropatía.

4. ¿Es imprescindible la biopsia intestinal?

La biopsia intestinal sigue siendo la prueba de oro en el diagnóstico de la enfermedad celíaca tanto en pacientes adultos como pediátricos. La demostración de la existencia de una atrofia vellositaria en el intestino delgado permite confirmar el diagnóstico, por lo que es imprescindible para el diagnóstico. En los niños, sólo en algunos casos cuidadosamente seleccionados y ajustándose a los criterios más actuales, podría no ser necesaria.

5. Si mi hijo es celíaco ¿alguno de los padres también lo somos? 

No, no necesariamente. Se hereda la predisposición genética a ser celíaco, pero no todos los descendientes de un padre celíaco desarrollan la enfermedad. Lo que sí debemos hacer es descartar su existencia en familiares de primer grado del paciente celíaco, incluso aunque no existan síntomas aparentes.

6. ¿Existen enfermedades asociadas a la enfermedad celíaca? 

Sí, la celiaquía se puede asociar a otras enfermedades autoinmunes, como Diabetes Melitus tipo 1, déficit selectivo de IGA, tiroiditis autoinmune…; y a trastornos neurológicos o psiquiátricos, como síndromes cerebelosos, neuropatías, ataxia… También presenta asociaciones con determinados síndromes, como Síndrome de Down o Turner… La existencia de cualquiera de estas enfermedades obliga a investigar la presencia de la enfermedad celíaca.

7. ¿Cuál es el tratamiento de la celiaquía?

Hoy en día, el único tratamiento eficaz sigue siendo la dieta rigurosamente exenta de gluten (trigo, cebada, centeno, avena y sus derivados) para toda la vida. Los celíacos deben llevar una dieta variada y equilibrada, preferiblemente basada en productos naturales.

8. ¿Cuál es el pronóstico de la enfermedad celíaca? 

El pronóstico es excelente cuando uno se adhiere a la dieta sin gluten. Sin tratamiento, esta enfermedad puede conducir a complicaciones graves, enfermedades autoinmunes e, incluso, cáncer.

9. ¿Cómo nos adaptamos el resto de la familia cuando un hijo es diagnosticado? 

Tras el diagnóstico, la reacción más habitual es sentir “que el mundo se viene encima” pero, poco a poco, las familias se dan cuenta que comer sin gluten es más fácil de lo que parece (aunque más caro en la cesta de la compra). En general, las familias se adaptan bien y, por logística, en muchos casos, el resto de los miembros comienza a consumir numerosos alimentos sin gluten.

10. ¿Qué precauciones debemos tener a la hora de hacer la compra para estar seguros de que lo que compramos a nuestros hijos celíacos es adecuado? 

Para estar seguros de que nos estamos alimentando sin gluten tenemos algunos aliados: los alimentos naturales no tienen gluten; en el caso de los elaborados, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) abala aquellos que no contienen gluten y que, generalmente, incluyen en su envase una etiqueta específica. Como norma, si existen dudas sobre una determinada comida, debemos evitarla.

Las asociaciones de celíacos son de gran ayuda para esta y otras muchas cuestiones relacionadas con la enfermedad celíaca, por eso, recomendamos a los padres con hijos celíacos que formen parte de alguna de ellas.