¿ Qué es la endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad que afecta a las relaciones de las mujeres que la sufren, a su trabajo y a su día a día. Por ello y para entender un poco mejor las dificultades por las que pasan en su vida cotidiana, hemos hablado con María Arranz, coordinadora de autoras y portavoz de Freeda , que sufre esta patología.
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica que se caracteriza por la implantación y crecimiento benigno de tejido del endometrio fuera del útero. El endometrio es la capa de mucosa que recubre el interior de este órgano. Durante el ciclo menstrual, esta capa se engrosa con el fin de alojar a un futuro embrión. Si no hay un embarazo, se desprende al bajar la regla y vuelve a comenzar el ciclo. El hecho de que este tejido crezca fuera de su sitio se puede producir en las trompas, en los ovarios o, lo que ocurre menos habitualmente, en la vejiga o los intestinos. Este tejido lo que hace es terminar formando una serie de quistes benignos que, pese a ser benignos, hay que extirpar.
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¿Por qué tenemos que hablar más sobre ella?
Porque es una enfermedad muy limitante, muy dolorosa y de la que se conoce muy poco. Y, sobre todo, porque se trata de una dolencia que afecta a 1 de cada 10 mujeres. En España hay más de 2 millones de afectadas por endometriosis (¡2 millones!). Hay que hablar más sobre esta enfermedad porque no se sabe a ciencia cierta cuál es la causa exacta que provoca su desarrollo, pero pueden llegar a afectar factores ambientales, además de genéticos.
Yo padezco endometriosis y, desde que era muy joven, lo que pasado muy mal durante la regla. Supe que tenía endometriosis a los 23 años, después de que me operaran de varios quistes en los ovarios y vieran que, efectivamente, esos quistes eran endometriomas. Mis reglas siempre habían sido dolorosas, pero, como atantas otras chicas, los ginecólogos y todas las personas a mi alrededor me decían que era normal. Hoy sé que no lo es.
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¿Por qué sigue siendo una enfermedad tan desconocida?
Principalmente por dos motivos: porque se trata de una enfermedad que únicamente afecta a mujeres y personas que menstrúan y porque siguen existiendo muchos tabúes asociados al dolor femenino, lo que contribuye al retraso en los diagnósticos. Cuando a tu alrededor todo el mundo tiende a restarle importancia a tu dolor, lo que haces es callarte y vivir con ello en silencio porque crees que verbalizarlo está feo o simplemente porque nadie te hace caso. Hay asociaciones como EndoMadrid, creada por afectadas de esta enfermedad, que buscan darle transparencia y visibilidad a los síntomas y a la endometriosis en general. Luchan por mejorar la calidad de vida de las pacientes y hacen que se hable cada vez más de ella. En EndoMadrid tratan de empoderarse frente a un sistema sanitario que resta importancia al dolor de las mujeres,y que, a menudo trata con condescendencia y de una manera paternalista cualquier cosa que nos ocurra.
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¿Hasta qué punto el dolor de la endometriosis puede afectar a la vida de quien la padece?
El dolor que causa la endometriosis puede llegar a ser totalmente incapacitante, sobre todo durante los primeros días de la regla. Los síntomas más habituales son los cólicos menstruales, el dolor pélvico, sangrado excesivo, diarrea, estreñimiento o dolor muy intenso durante la penetración en las relaciones sexuales. A esto hay que añadir la dificultad para concebir o, en muchos casos, la infertilidad.
La regla puede generar ciertas molestias –como una cierta sensación de hinchazón e incluso pequeños dolores que desaparecen con un analgésico–, especialmente durante los primeros días, pero si el dolor que te provoca te impide hacer tu vida normal, si ni con un analgésico eres capaz de soportarlo porque no desaparece, desde luego que es para preocuparse.
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¿Qué medidas de concienciación deberían promoverse en torno a la enfermedad?
No normalizar el dolor como algo lógico durante la regla. Hoy en día, la media de tiempo que se tarda en obtener un diagnóstico de endometriosis es de 7 u 8 años, en buena medida porque se le resta importancia al dolor menstrual, que es una de las señales de alarma más claras de esta enfermedad. Por ello, es necesario que los profesionales de la ginecología se conciencien sobre la endometriosis, hasta el punto de que sospechen de ella cuando los síntomas de dolor sean tan evidentes. El único método de diagnóstico efectivo es la laparoscopia, que requiere anestesia general y la introducción de una herramienta que permite la visión dentro de la cavidad pélvica. Se trata de un procedimiento bastante invasivo para la paciente y, para cuando se llega a este punto, normalmente la mujer lleva años padeciendo los dolores.
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¿Se debería regular la baja por dolores menstruales, como ha propuesto recientemente el Ministerio de Igualdad?
Yo diría que sí. Es muy necesario. La tolerancia al dolor depende de cada persona, pero desde luego que la disposición para llevar a cabo tus obligaciones profesionales se ve muy mermada padeciendo endometriosis o fuertes dolores menstruales. Nadie pone en tela de juicio una baja por gastroenteritis o una gripe durante tres días porque son enfermedades de las que hay mucha más información y, por decirlo de alguna manera, nos ha pasado a todos y todas. Con la endometriosis no ocurre lo mismo, pero es igualmente necesario que se tenga en cuenta y se luche por los derechos de quienes la padecemos.
María Arranz